你说他在听，但他没有回应。你照他学的做，但他不懂。自闭症儿童被认为是天上的星星。他们从天上掉下来，但他们沉迷于自己的世界，无法感知光源的存在。孤独症也被称为孤独症。大多数自闭症患者的兴趣非常有限和固定。他们非常关注自己的利益。他们生活在自己的世界里，与外界的交流格格不入；世界孤独症意识日；，自照顾孤独症患者之日起已经有十多年了。今年的主题是聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，推动服务机构高质量发展，提高人们对孤独症患者的关注度
理性数字栏为2021 4月2日；世界孤独症意识日；同时，对我国孤独症患者群体和社会保障机制进行了梳理和分析。具体内容如下：
**中国至少有1000万孤独症患者 **
**但许多人不知道什么是孤独症 **
第二次全国残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神残疾。数据显示，2016年，中国有1000万自闭症谱系障碍患者，总体患病率约为1%。孤独症谱系障碍的发病率在中国所有类型的精神残疾中排名第一
1000万人中有0人-14岁的儿童可能超过200万，而这一数据正以每年10%的速度增长。自闭症谱系障碍已成为儿童最重要的精神疾病。80%以上的孤独症患者没有独立的行为能力，没有社会交往
面对如此庞大的人口，仍然有大量的人在现实生活中不了解孤独症，比例超过80%
根据2019年的一份调查问卷，85.13%的人口不知道日常生活中的孤独症是什么，其中8.38%的人从未听说过，只有14.57%的人知道孤独症。人们对孤独症的了解主要通过新闻广播、报纸和媒体宣传以及影视作品
近年来新闻媒体对孤独症的宣传和报道如何
我们捕捉到了中国新闻网近20年来关于孤独症的新闻报道，发现自21世纪以来，中国对孤独症的关注逐渐增加，2007年确定；世界孤独症意识日；此后，媒体对自闭症的宣传和报道不断增加，在2014年和2015年左右达到最高水平，但在过去两年中，相关报道相对减少了
因为"e；世界孤独症意识日；每年4月2日，因此4月份的报告数量明显高于其他月份
𞓜 在中国，孤独症一词最早出现于20世纪50年代，但真正的诊断和研究始于南京陶国泰教授1982年在《婴儿孤独症的诊断和归因报告》中报告了中国大陆最早的孤独症儿童病例。可以说，中国大陆对孤独症的研究比美国晚了40年
然而，近年来，越来越多的孤独症患者被发现，这也引起了医学、教育、社会和媒体界的高度关注
从《知网》上发表的关于孤独症的文章数量可以看出，中国重视孤独症研究。特别是近十年来，相关研究文献迅速增加，发表的论文总数也远远超过十年。五年来，发表的文章数量达到120篇以上，2014年发表的文章数量最多，为218篇
与以科普为主的媒体报道不同，本文的研究倾向于关注孤独症的治疗、教育、社会融合等问题。这些研究结果也可以为后续的研究和实践提供一些启示 **孤独症与养育子女无关 **
**遗传是主要原因 **
在自闭症谱系障碍的病因方面，近6名成年人认为自闭症谱系障碍是由心理障碍引起的，超过一半的人认为是由于缺乏家庭照顾
在20世纪70年代之前，自闭症谱系障碍被视为精神疾病；冰箱妈妈“；流行的理论是，自闭症是由父母的情感冷漠和过度正规化的教养造成的。然而，在现代，这一理论被推翻了。研究发现，孤独症是先天性神经发育障碍，与父母的养育方式无关。大量研究表明，孤独症谱系障碍的原因是全面的，而不是单一原因。虽然其他单一原因尚未完全证实，但可以肯定的是，60%的孤独症与遗传有关
𞓜 除了已确定的基因突变或变异外，还有更多的原因尚不完全清楚。但现在越来越多的科学研究发现，基因与环境因素的相互作用也可能导致孤独症，即基因异常导致特定个体的遗传易感性。怀孕前、怀孕期间或分娩期间的不利环境也可能是该疾病的触发因素
研究还发现，一些自闭症儿童的小脑和大脑皮质异常，其大脑功能与正常儿童不同，导致其模仿和情绪发展异常，以及他们推测他人的心理能力，这也可能是自闭症的一个原因。
根据美国权威诊断标准DSM-
Ⅴ研究表明，孤独症谱系障碍有两个核心特征，即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍的结果，也是孤独症的重要表现形式。这也是我们在日常生活中遇到的孤独症谱系障碍患者中最常见的现象。他们不是聋子，但不在乎声音；他们不是瞎子，但看不见你；他们不是哑巴，但总是保持沉默。就像天空中的星星一样，遥远而孤独地闪烁着；“智能岛”；这也是一些自闭症患者的特殊表现。由于缺乏其他感官、情感互动、理解和非言语沟通能力，他们在绘画、音乐、计算等其他方面表现异常，但生活和沟通能力较差
但并非所有孤独症患者都有这些能力；特殊人才；，更多的孤独症患者中，有些人很常见”；共病（"e；，智力迟钝，智力比普通人低，有的甚至患有癫痫
正因为如此，他们的生活会更加艰难
**有自闭症儿童的家庭 **
**太难了 **
2018年12月15日，广州幼儿园一名孕妇及其儿子在家中被发现死亡。据孕妇家属介绍，孕妇与子女烧炭自杀
生命的逝去令人遗憾；悲剧的原因更加痛苦。它起源于明明和幼儿园一个小女孩之间的推搡和争斗。后来，这引发了父母之间矛盾的升级。明明的母亲忏悔时；儿子患有自闭症“；后来，其他家长甚至成群结队地攻击它。一些家长甚至要求他们退学
海南陵水的一位家长曾表示，他三岁的孩子已经在该机构康复了十个月，但仍然无法解决吃饭和上厕所的问题
有一位家长将患有自闭症的孩子送到学校，并因扰乱课堂和违反指示等行为偏差而受到学校的处罚；劝阻（"e；）；。该校校长表示，该校缺乏正常上课的条件，特别是特殊教育教师
早在1994年，国家教委（现为教育部）就明确规定；让残疾儿童群体在正规课堂上学习”；，然而，文件中没有明确规定孤独症，普通学校经常拒绝孤独症儿童入学。2011年，教育部修订了《残疾人正规教育工作管理办法》，规定；“精神残疾”；包括孤独症，所以公立学校的常规课程也对孤独症儿童开放
但在现实生活中，他们的学习方式艰难而坎坷”；“整合中国”；母组织网络在2017年和2018年进行了两次数据调查。数据令人心碎：6至15岁的孤独症儿童中有27%被要求辍学，26%的学龄孤独症儿童没有上学。普通中小学缺乏实用教材、专业师资和特色教学资源。对于普通班的学生来说，他们无法获得有针对性的培训
美国已经采取了许多有效的支持和干预计划，帮助自闭症儿童在进入普通班后面临困难的社会和学习挑战，包括延迟强化、社交故事、自我管理、图片日历、视觉提示等，这些教学策略在中国儿童常规课堂上的应用几乎为零，这也是因为他们无法像普通儿童一样上学，接受正规和系统的教育，学习社会中的生存和发展技能，这导致孤独症儿童与社会进一步脱节。”；“整合中国”；例如，在广州，残疾人的就业比例约为40%，而智障人士的就业比例仅为4%
这是一条从幼儿到学校，再到职业培训、工作和就业，最后到老年的康复、教育和护理的系统链条。这条链条的每一步都给家庭带来了难以承受的负担。尤其是中重度和老年孤独症患者”；无处可去"e；，复苏之路崎岖而漫长”；有自闭症儿童的家庭太难了。”；中国人民政治协商会议全国委员会委员黄琦表示，残疾儿童家长所承受的压力在各类残疾儿童家长中是最高的
𞓜 自闭症谱系障碍儿童的康复一直是家长们关心的问题。根据《中国孤独症家长需求调查问卷》的数据，52.4%的家庭有一个人放弃工作照顾孤独症儿童，其中大部分被母亲遗弃
有的借钱为孩子提供康复治疗，一些父母已经从西南部的山村旅行了数千公里，到全国各地为他们的孩子寻求医疗建议。然而，许多儿童患者的康复效果并不理想
在康复费用调查中，半数以上的家庭没有收到补助。目前，我国对孤独症儿童的经济补贴没有统一的标准，不同地区的补贴政策也不尽相同。在一些地方，申请补贴的条件也相对有限。例如，在上海，规定父母必须在有关部门指定的康复机构进行康复培训，然后才能根据发票报销补贴。然而，只有少数这样的机构可以容纳数量非常有限的儿童
因为对康复场所和专业的要求很高，而且大多数人没有得到补贴，因此，一半以上的家庭难以承受高昂的持续治疗费用。
许多家长说：“我的孩子，我的孩子。”；当时，花钱就像流水一样。”；孤独症患者在医疗和康复训练方面需要大量资金，因此许多家庭被迫放弃。仅治疗费用就已成为家庭的巨大经济负担。此外，家庭中有一个人放弃工作照顾孤独症儿童，这不仅增加了家庭负担，而且减少了收入，进一步加剧了家庭经济压力，造成家庭贫困
除了经济压力外，对孤独症儿童的诊断也会导致家庭内部矛盾的加深。父母可能会自责，怀疑是谁的错，或将导致婚姻不和谐或破裂的遗传问题归咎于配偶。此外，经济问题造成家庭成员之间的摩擦，加剧了家庭冲突，增加了家庭成员的压力 **我国康复教育机构的教学资源存在巨大差距 **2016年美国的一项调查指出，超过70%的自闭症儿童拥有正常或接近正常的智力或语言技能。在科学干预和支持下，他们可以融入主流学校。展业康复培训机构在孤独症患者的干预中发挥着重要作用，也是一个孤独症家庭；《最后的希望》据中国残疾人联合会统计，2017年，国家指定的残疾儿童康复援助机构只有2000多家，全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人。有专家表示，孤独症康复教育专业人才缺口超过30万人
目前的资源支持远远不能满足日益增长的需求，孤独症发病率与机构服务专业能力的矛盾更加突出；机构主要关注0至7岁儿童的教育和康复。7岁及以上人群对干预服务的需求较强，但现有资源远远不能满足巨大的市场需求
根据《中国孤独症家长需求调查问卷》，19.6%的家长对孤独症康复机构/学校的专业水平非常满意，11.1%的家长不满意或非常不满意
然而，在对康复机构/学校的调查中，发现职业文化的发展是他们目前面临的最大挑战。受访者指出，目前中国没有自闭症治疗专业课程，也没有政府支持的自闭症培训机构或研究机构。只有一些零星的项目研究，大多数孤独症患者无法得到最基本的系统治疗和帮助
在中国大陆的师范大学中，只有80多所拥有特殊教育专业，许多特殊教育专业招生很少。目前，只有10%的中小学教师了解特殊教育
特殊教育学校教师的设置、工资、学习机会和平台没有明确的标准，这也导致了特殊教育师资的短缺
以华东师范大学为例。2008年，学校特殊教育专业毕业生就业率达到100%，其中1/3继续攻读研究生，1/3在当地大学任教，1/3在党政机关事业单位民政残疾人联合会工作，虽然就经济资源而言，只有一所真正进入当地聋人学校工作，但许多民间和非政府机构面临着巨大的财政压力。孤独症康复机构/学校需要大面积的空间，他们需要在教具、专业设备和培训专业教师方面投入大量资金。虽然康复中心有学费收入和少量的社会援助，但它几乎买不起教学设备和支付教师工资。近年来，随着学生人数的不断增加，教师人数也必须相应增加，收入和支出之间的差距也在不断扩大
在这种情况下，全国200-在300万孤独症儿童中，只有大约3万人在接受培训，服务率不到2%。在行业标准尚未出台的情况下，在专业人才培养和资金支持方面，除了高校的顶层设计、专业设置和学科培训外，还需要调动各种力量
**接受比关心更重要 **
随着越来越多的特殊人群，自闭症已经演变成一个社会问题。生活、学习、工作和融入社会。。。自闭症患者生存的方方面面都需要政府和社会各界的共同关注。他们应该共同努力解决问题，把消极因素转化为积极因素。所有这些都需要从接受开始
因为自闭症的原因很复杂，自闭症现在是一个世界性的问题。没有完全治愈的方法，只有通过早期干预才能缓解。国家自闭症协会在其官方网站上明确写道：自闭症患者需要的不是治愈，而是被世界所接受。他们只是以不同于普通人的方式感知周围的世界，这影响了他们的沟通技巧和与他人沟通的能力
中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白彦松呼吁：“我们的健康知识传播激励计划是一个非常重要的项目。”；比孤独症更可怕的是冷漠和孤立。不要让这种胁迫加剧孤独症儿童的孤独感关心和接纳是一个国家文明进步的表现。对于自闭症谱系障碍患者，我们的保护是最强的抵抗力。学会接受比关注更重要
4月2日是”；世界孤独症意识日；，但现在，我们更愿意称之为"e；世界自闭症接受日；，让每一个现实生活闪耀
参考资料：
【1】五彩路孤独症研究所，《中国孤独症教育与康复产业发展报告》二、方格辰、吴晓、钟畅、葛路遥，《杭州孤独症儿童康复中心现状与发展》，《心理月刊》，第14卷，2019年第6期，刘丽兰，《近十年孤独症研究热点的视觉分析》，《绥化大学学报》第41卷第1期，《光明日报》
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1662994749844754290& ; wfr=十字轴（&S）；For=pc
[5]北京新闻
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1620995075800046668& ; wfr=十字轴（&S）；For=pc
[6]青年日报
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